La Dra. Concepción Delgado Beltrán resultó reelegida como Presidenta para los próximos dos años. La composición de la Junta actual se puede consultar en la sección Junta directiva de esta web. Los cargos quedan como sigue:

Este foro, patrocinado por Laboratorios Roche, comenzó su andadura el año pasado en Sos del Rey Católico, y busca consolidarse como un punto de encuentro y de intercambio de experiencias entre reumatólogos de Navarra, La Rioja y Aragón.

Más información en la sección de Congresos Aragoneses.

La Reumatología pediátrica, es la parte de la reumatología que estudia las enfermedades médicas de músculos, huesos y articulaciones y las enfermedades sistémicas del tejido conectivo en la infancia. Es una especialidad joven pero bien consolidada en el momento actual.

En abril del 2006 se creó en el Hospital Universitario Miguel Servet, la Unidad Funcional Multidisciplinaria de Reumatología Pediátrica, liderada por los servicios de reumatología y pediatría, con más de 2.300 consultas externas realizadas.

En la reunión del día 19 de marzo, se realizó una presentación del funcionamiento de esta Unidad a los miembros de la SAR.

En la primera parte de la charla se comentaron las diferencias del niño reumático con el paciente adulto, mostrando con algunos ejemplos prácticos la dificultad de determinar en los lactantes y preescolares el motivo de consulta, los datos diferenciales en la exploración física, en la realización de exploraciones complementarias y el limitado arsenal terapéutico.

Una de las características de la Reumatología pediátrica es la heterogeneidad de la población que estudia, que abarca desde lactantes, en los que la historia clínica precisa de los tutores como intermediarios, hasta adolescentes cuyo manejo es más parecido al del adulto.

En la segunda parte de la exposición, se comentaron las diferentes unidades y servicios que participan en el continuo asistencial de estos niños: servicios centrales, rehabilitación, traumatología, dermatología, psicología…y especialmente el servicio de oftalmología y la unidad de la adolescencia. Se comentó también la creación de la Consulta de Transición a la edad adulta, que fue uno de los objetivos con los que nació esta unidad.

Por último, en la tercera parte de la conferencia se mostraron la procedencia de los pacientes que recibimos y la patología en seguimiento. Nuestra área de conocimiento es la patología inflamatoria crónica y éstos son los niños que seguimos en nuestra unidad, el grupo más numeroso es el de la Artritis Idiopática Juvenil (AIJ), seguido de las enfermedades autoinmunes y vasculitis. Para terminar, se presentaron brevemente los datos de los niños con AIJ en tratamiento con terapia biológica, que en nuestra experiencia es eficaz y bien tolerada.

Al contrario de lo que piensa la mayoría de la gente, la patología reumática no es un problema que afecte mayoritariamente a personas en edad adulta, principalmente ancianos. Las enfermedades reumáticas de tipo inflamatorio (artritis, lupus y otras conectivopatías, miositis..) pueden debutar a una edad más temprana, de los 20 a los 40 años, pero también pueden debutar en edad pediátrica, incluyendo a los recién nacidos.

El diagnóstico y la atención temprana y continuada resultan primordiales en estos pacientes pediátricos, para lograr un control óptimo de la enfermedad que permita un desarrollo adecuado y una vida normal a estos pacientes.

La Dra. Marta Medrano, especialista en Reumatología y médico adjunto del Servicio de Reumatología del Hospital Miguel Servet de Zaragoza, es integrante de la Unidad de Reumatología pediátrica del Hospital materno infantil de Zaragoza, donde se atiende a niños con problemas reumáticos en colaboración con Pediatría.

El Dr. Pérez es buen conocedor del tema ya que ha participado en trabajos de investigación, y a su vez realiza seguimiento y tratamiento de pacientes con esta patología.

Se trata de una enfermedad hereditaria, autosómica recesiva, que causa una deficiencia en la actividad de la enzima lisosomal glucocerebrosidasa, con el consecuente depósito lisosomal del glucocerebrósido no degradado. El gen de la glucocerebrosidasa se encuentra en el cromosoma 1 (q21-31)  y en la actualidad se conocen cerca de 200 mutaciones. Existen 3 tipos de enfermedad, en dependencia de la presencia o ausencia de afectación neurológica y su gravedad:

• El tipo 1, sin alteración neurológica, compatible con una supervivencia prolongada, es el más frecuente (92%), con una presentación y evolución heterogéneas. Se diagnostican casos desde la primera infancia hasta edades muy avanzadas.
• En el tipo 2 (4%), la afectación neurológica es extraordinariamente grave y precoz y desencadena la muerte de los niños afectos antes de los dos años de vida.
• El tipo 3 (4%), intermedio entre ambos, conjunta la afectación visceral, con trastornos neurológicos precoces, pero menos graves.

La principal manifestación clínica es la esplenomegalia, seguida por hepatomegalia, citopenias sanguíneas y dolor óseo (secundario a crisis de isquemia).

La afectación esquelética se caracteriza por :

• Deformidad en matraz de Erlenmeyer: En fémur, presente casi en el 100%.
• Lesiones osteolíticas.
• Adelgazamiento cortical y pérdida de hueso trabecular.
• Colapso vertebral (“vértebra plana”).
• Necrosis avascular, típicamente en cabeza femoral.
• Infartos óseos.

Para el diagnóstico es suficiente una extracción sanguínea. Se calcula la actividad enzimática en ng/ml. Dado que los portadores pueden tener niveles bajos de esta enzima, se requiere la presencia de datos clínicos para confirmar el diagnóstico.

El tratamiento va dirigido a la sustitución enzimática, teniendo como alternativa un tratamiento de reducción de sustrato (menos efectivo) si el anterior no se tolera.

Para más información se puede visitar la página web de la Fundación Española para el Estudio y Tratamiento de la Enfermedad de Gaucher (FEETEG)  http://www.feeteg.org , donde se encuentra la Guía de Actuación en Pacientes con Enfermedad de Gaucher (tipo I), las  Instrucciones de envío de muestras para el diagnóstico y el seguimiento, disponibles ambas  para su descarga en PDF, información sobre la enfermedad y sobre la Fundación, un registro nacional de afectados y enlaces de interés. Además dispone de un índice de preguntas frecuentes para enfermos y familiares con el objeto de hacer más fácil y asequible la información para ellos.

Autora del texto: Cilia Peralta Ginés.

Fuente de la fotografía: http://mdconsult.com

La encuesta recoge información sobre cómo viven la enfermedad  profesionales sanitarios, pacientes y empleadores de las personas con artritis reumatoide. Según los responsables, esta encuesta “pretende obtener distintos puntos de vista para mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren esta dolencia”.

La artritis reumatoide afecta en España a más de 250.000 personas, principalmente mujeres. Cada año se producen 20.000 nuevos casos, y dado que afecta adultos jóvenes en plena edad productiva, puede conllevar incapacidad laboral parcial o total a corto-medio plazo.

Los responsables de ConArtritis señalan que más del 80% de los pacientes diagnosticados por artritis reumatoide, artritis psoriásica o artritis idiopática juvenil desconocen la enfermedad, sus implicaciones y las limitaciones físicas y emocionales que conlleva.

ConArtritis va a organizar durante todo el mes de octubre mesas informativas para promover la concienciación social y hacer hincapié en la importancia del diagnóstico y el tratamiento precoces de la enfermedad en 33 hospitales de toda España. Además pondrá en marcha el programa De paciente a paciente en el Hospital de Día,  en 6 Centros Hospitalarios para proporcionar apoyo emocional y ayuda efectiva a los pacientes con artritis reumatoide que reciben tratamiento en los hospitales de día, así como a sus familias.

Por tanto, la mejora en el abordaje de las enfermedades reumáticas no sólo se traduce en beneficios para quienes las padecen sino también para el conjunto de la sociedad y el sistema económico del que forman parte.

En el citado Simposium se instó a los reumatólogos para que lleven a cabo una serie de acciones específicas que ayuden a alcanzar estos retos, entre las que cabe destacar:

-Animar a los pacientes a demandar el derecho a un diagnóstico y tratamiento temprano de su enfermedad que les permita seguir trabajando.

-Animar a los empresarios a ir más allá del cumplimiento general de las normas sobre “salud y riesgos laborales” para que también promuevan el bienestar de los trabajadores.

-Captar el interés de los decisores políticos con el fin de alinear las agendas de salud europeas y nacionales y permitir a los ciudadanos tener calidad de vida y permanecer en sus puestos de trabajo.

Se hizo hincapié en hacer que los pacientes se encuentren bien para trabajar y que se considere este hecho una importante meta clínica.

Para valorar la situación en Europa se está desarrollando el proyecto Fit for Work. Este proyecto pretende analizar el impacto social, económico y laboral de las enfermedades reumáticas en Europa y ha sido puesto en marcha por iniciativa de la organización británica independiente The Work Foundation. El objetivo final de este proyecto es obtener un informe que establezca la realidad de las enfermedades reumáticas en los 25 países europeos analizados y de una serie de recomendaciones que contribuyan a la mejora de la productividad y de la calidad de vida de los pacientes. Los resultados finales se presentaran en el último trimestre de 2009.

Las enfermedades reumáticas (ER) suponen el 50 por ciento de las enfermedades laborales en Europa y son la causa del 60 por ciento de las incapacidades permanentes. En España, el 22,6 por ciento de los españoles mayores de 20 años padece alguna de estas dolencias que se relacionan con el 50,7 por ciento de las incapacidades laborales y son la principal causa de bajas permanentes.

Paralelamente, en España se está llevando a cabo la iniciativa Salud y Trabajo, que se desarrolla con la colaboración de la Fundación Abbott y la Fundación Ramón Areces, y el aval de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y el Foro Español de Pacientes. El proyecto Salud y Trabajo profundiza en los fines y medidas planteadas en el proyecto europeo con nuevos estudios complementarios acerca de temas como el conocimiento de la población sobre estas enfermedades o los costes que origina.

Fuente de la información: http://www.pacientesymedicos.com

Objetivo:

Con el objetivo de responder de la mejor manera posible ante la situación actual de la gripe A/H1N1, la Sociedad Española de Reumatología va a comenzar a trabajar ya con los expertos en enfermedades infecciosas que están participando en las recomendaciones del Ministerio de Sanidad y Política Social. Con el trabajo llevado a cabo por la Comisión de la SER junto a expertos en enfermedades infecciosas se publicará un documento con recomendaciones específicas para los profesionales de esta especialidad, atendiendo a las características propias de los pacientes. Asimismo, intentaremos elaborar un díptico lo más sencillo dirigido a pacientes para que estén bien informados.

Hasta que este documento para pacientes esté disponible hay algunos mensajes que pueden contestar a las preguntas más frecuentes de nuestros enfermos

Recomendaciones a pacientes reumáticos:

Todos los pacientes deberán seguir las recomendaciones realizadas hasta el momento por el Ministerio de Sanidad y Política Social para todos los ciudadanos. De los documentos que el Ministerio está elaborando para grupos de riesgo, concretamente para inmunosuprimidos, se pueden destacar algunas directrices para los pacientes en tratamiento con agentes biológicos, corticoides, FAMEs (metotrexate, leflunomida, ciclosporina A, etc.), y otros inmunosupresores (ciclofosfamida, azatioprina, micofenolato, etc.), que incluyen pacientes con artritis reumatoide, artritis psoriásica, espondilitis anquilosante y otras espondiloartritis, LES, vasculitis y otras enfermedades autoinmunes:

Estos pacientes constituyen un grupo de riesgo por diversos motivos:

1) En algunas enfermedades como la artritis reumatoide, la enfermedad en sí misma aumenta el riesgo de infecciones

2) Los tratamientos como corticoides, FAMEs, inmunosupresores o agentes biológicos pueden aumentar el riesgo de infecciones graves, si bien estas no son frecuentes

3) Tienen con mayor frecuencia enfermedades asociadas que pueden suponer un riesgo adicional (bronquiectasias que producen bronquitis de repetición), arteriosclerosis (cardiopatía isquémica ‐Infartos de miocardio, angina, infartos cerebrales), osteoporosis con aplastamientos vertebrales que producen restricción respiratoria, etc.

4) A este riesgo se puede sumar el que producen otras enfermedades que pueden coexistir en el mismo paciente y que de por sí son factores de riesgo: Diabetes Mellitus, insuficiencia cardiaca, insuficiencia renal, bronquitis crónica, embarazo, etc.

Esto convierte a todos estos pacientes en un grupo de riesgo para cualquier infección, al igual que los grupos ya mencionados (diabetes, etc.)

Los profesionales médicos deben transmitir a estos pacientes:

1) Tranquilidad y confianza: el Ministerio de acuerdo con expertos de todas las CC.AA. ha elaborado recomendaciones y tiene dispuesto un plan de actuación para que todos los profesionales sanitarios en Hospitales y Centros de Salud sepan lo que hacer en cada momento y,

2) A aquellos pacientes que utilicen internet, se les puede remitir a la web del Ministerio

SOBRE INFORMACIÓN GENERAL

http://www.msc.es/servCiudadanos/alertas/recomendaciones.html

2) Los pacientes reumáticos que constituyan este grupo de riesgo serán vacunados cuando la vacuna esté disponible

3) Ante síntomas de sospecha: fiebre alta, tos, dolor de cabeza o garganta, diarrea, vómitos, dolores musculares, deben LLAMAR A SU MÉDICO DE ATENCION PRIMARIA DE URGENCIA O AL 112 (existen otros números para algunas CC.AA. que están disponibles en el link del Ministerio arriba mencionado). NO ACUDIR AL HOSPITAL DIRECTAMENTE.

3) Se debe advertir a los pacientes que no hace falta en todos los casos confirmar el diagnóstico con pruebas ni hace falta realizar las pruebas a familiares o contactos. Se seguirá por el médico correspondiente, con el que podrán contactar, la aparición de síntomas sospechosos

• Sólo es necesario identificar y confirmar algunos casos (no todos). Esto se consigue a través de la Red de Médicos Centinelas (están en determinados Hospitales y Centros de Salud y seguirán la evolución de la infección en España)

• Sólo es necesario tomar muestras de algunos casos para seguir monitorizando las características del virus.

• Sólo es necesario confirmar el diagnóstico mediante prueba de laboratorio en algunos pacientes concretos: aquéllos muy graves o en los brotes cuando pueden afectar a una población de riesgo

5) Todos los pacientes afectados por el virus de la gripe A H1N1 recibirán el tratamiento oportuno determinado por los médicos que los atiendan, independientemente de que haya habido o no confirmación mediante prueba de laboratorio. En el caso de los pacientes reumáticos de riesgo, si hay sospecha alta de gripe A serán tratados con Tamiflú© y se decidirá la necesidad de ingreso en función de la gravedad: insuficiencia respiratoria, neumonía, otras enfermedades concomitantes (diabetes, insuficiencia renal, insuficiencia cardiaca, etc.)

6) La mayor parte de los afectados pasarán esta gripe como la de otros años: fiebre alta, dolor de garganta o de cabeza, tos, dolores musculares, diarrea, vómitos…y la mayoría en su casa, con algunas recomendaciones específicas que les transmitirá el médico correspondiente.

El resto de los pacientes reumáticos (artrosis, osteoporosis, lumbalgias, procesos de partes blandas y otros) se incluirán en grupos de riesgo igual que la población general (ej.: diabetes, insuficiencia cardiaca, renal, EPOC, etc.)

Las enfermedades reumáticas se caracterizan por su alta prevalencia –casi una de cada cuatro personas está afectada por una enfermedad reumática-, tendencia frecuente a la cronicidad y riesgo de producir incapacidad a corto y largo plazo.

No es difícil entender porqué se han convertido en un problema sociosanitario de suma gravedad, ya que además de suponer un alto consumo de recursos directos e indirectos, también afectan al entorno social, laboral y familiar del paciente, a causa, principalmente, de la posibilidad de desarrollar discapacidades y dependencia.

De hecho, en 2007 se contabilizaron como la primera causa de incapacidad temporal y la segunda de incapacidad permanente, lo que implica también un incremento del impacto económico.

Consciente de la importancia que este hecho supone, el Ministerio de Sanidad y Política Social ha decidido proponer la puesta en marcha de una Estrategia Nacional que englobe este tipo de dolencias al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud a lo largo del próximo año.

Esta iniciativa responde a las diversas peticiones realizadas por la Sociedad Española de Reumatología (SER), junto a asociaciones de pacientes como el Foro Español de Pacientes, La Confederación de Pacientes Reumáticos (CONFEPAR), o la Coordinadora Nacional de Artritis.

Así lo han anunciado públicamente Consuelo Sánchez Naranjo, Subsecretaria General de Sanidad y Política Social, y Pablo Rivero, director general de la Agencia de Calidad del SNS durante la celebración del curso de verano “El creciente impacto de las enfermedades musculoesqueléticas, ¿existen soluciones?”, celebrado en El Escorial y que ha contado con la colaboración de la Fundación Abbott España.

“El hecho de que la puesta en marcha de esta Estrategia se encuentre entre los próximos proyectos del Ministerio de Sanidad y Política Social para el año 2010 indica el reconocimiento del alto impacto que las enfermedades reumáticas generan, y la necesidad de desarrollar programas y protocolos comunes que permitan abordar de forma precoz y eficiente estas dolencias”, explica la presidenta de la Sociedad Española de Reumatología (SER), la Dra. Rosario García de Vicuña. “Gracias a esta iniciativa se conseguirá mejorar la calidad de vida y atención de los pacientes y racionalizar los costes sanitarios derivados de estas dolencias”.

Una estrategia ‘de calidad’

El principal objetivo de la futura Estrategia Nacional de Enfermedades Musculoesqueléticas es mejorar la calidad asistencial de este tipo de pacientes.

Teniendo en cuenta que la iniciativa se engloba dentro de las Estrategias de Excelencia Clínica del Programa de Calidad del SNS, a medio plazo se evaluará su funcionamiento con el fin de identificar áreas de mejora continua. “Ésta es una gran oportunidad para poner en marcha acciones que nos permitan reducir aspectos clave como es el tiempo de diagnóstico en enfermedades inflamatorias con alto riesgo de incapacidad, que puede prevenirse con una intervención precoz. Asimismo, esperamos que puedan implantarse programas para reducir el impacto laboral, tan relevante desde el punto de vista personal y social”, subraya la Dra. Rosario García de Vicuña.

Respaldo a los pacientes reumáticos

En nuestro país más del 22 por ciento de las personas mayores de 20 años padece alguna de las más de 250 patologías englobadas dentro de las dolencias reumáticas o musculoesqueléticas, cifra que se prevé que siga en aumento en los próximos años debido, sobre todo, al incremento de la esperanza de vida.

En este sentido, es necesario tener en cuenta que durante el pasado año 2006 más de 10 millones de pacientes acudieron a las consultas de Atención Primaria debido a alguna de estas enfermedades.

“Esta futura Estrategia Nacional permitirá que la calidad de vida de los más de 10 millones de pacientes existentes en España pueda mejorar”, apunta la presidenta de la SER. Su carácter crónico, así como el alto grado de discapacidad que pueden provocar a medio y largo plazo, hace que uno de los objetivos principales sea conseguir manejar de forma temprana este tipo de enfermedades con el fin de ralentizar su curso y reducir así el nivel de discapacidad de los pacientes e incluso prevenirlo.

Fuente de la fotografía: s3.amazonaws.com